Ik merk dat ik toch wel achteruitga. Naar mijn idee langzaam, maar toch. Mijn draagkracht is duidelijk verminderd, ik ondervind verschillende beperkingen in algemeen dagelijkse levensverrichtingen. Ook ervaar ik naast mobiliteitsproblemen, evenwichts- en coördinatiestoornissen en ook cognitieve problemen. Focussen en concentreren kost me meer moeite dan ooit, dat maakt lang naar een beeldscherm of lezen lastig.  Ik heb veel hinder van chronische vermoeidheid in de vorm van vaak onverwacht energietekort. Bovendien blaasproblemen (details delen gaat me te ver) en na lang in dezelfde houding zitten of liggen heb ik steeds vaker spasmen en krampen. Wat mij verder nog te wachten staat is onvoorspelbaar en gelukkig maar. Hoewel het mij veel moeite kost, probeer ik me niet druk te maken of “iets” wat ik nog niet mankeer.  

Privé heeft het natuurlijk de grootste impact, de diagnose MS kwam hard binnen en is gewoon zwaar klote. Erover praten, het vertellen aan mensen doet mij goed. Het is aan de andere kant ook weer confronterend want het komt elke keer weer opnieuw binnen. Dit zal met het verwerkingsproces te maken hebben, dat snap ik maar het komt gek genoeg de ene keer harder binnen dan de andere keer. De tranen van mijn vrouw, die verschijnen wanneer ze erbij zit wanneer ik weer iemand op de hoogte breng doen mijn pijn.  Vooral het vertellen van de diagnose aan mijn zoon was erg moeilijk. Ik merk dat ik dan sterk wil zijn en hoor mijzelf zeggen dat het meevalt, dat de prognose goed is en dat papa er mee gaat dealen. Dat hij zich geen zorgen hoeft te maken, het tegenovergestelde gebeurt natuurlijk. 

Ik doe wat ik kan. Ik probeer zo gezond mogelijk te leven. Ik heb mijn levensstijl aangepast met gezondere voeding, alcoholmatigheid en veel sporten. Dat betekent vaker zonder alcohol en op gepaste momenten optimaal genieten en dat gaat goed. Driemaal per week begeleid sporten helpt me fysiek en mentaal sterker te worden. Daarnaast ontvang ik fysio- en zeer binnenkort ook ergotherapie. Begrijp mij goed, met enige regelmaat spring ik echt nog wel eens uit de band en vloeit er ook voldoende alcohol. Dat doet mij goed en maakt de dagen wanneer ik mij wel gedraag goed te doen.  Steeds vaker drink ik alcoholvrij, ik heb dan een voorkeur voor de IPA maar sowieso is de markt voor alcoholvrije dranken flink aan het groeien.  En dan heb je gewoon een heel leuke tijd, je mist dan niets. Ik moet wel zeggen dat je wel meer ziet, hoeveel een ander zuipt bijvoorbeeld. Beetje hypocriet natuurlijk, normaal deed ik vrolijk mee. En wat sommige mensen eten, niet normaal. It’s not fair, ze mankeren verder niet zoveel. Ze vreten en zuipen, bewegen nauwelijks en hebben over het algemeen goede knieën en geen MS.  Gelul natuurlijk, zo werkt het niet en bovendien, iedereen heeft wel wat of zoals ze zeggen “elk huisje heeft zijn kruisje”. Maar ik kan niet ontkennen dat wanneer ik weer eens in een flow van zelfmedelijden zit, ik erg jaloers ben op hen die niets of minder mankeren.  

En voeding dus, ook daar is wel een en ander veranderd. Ik kies producten met meer eiwitten om mijn spierkracht te ontwikkelen. Meer gezonde vetten, veel water, ontstekingsremmende voedingsmiddelen zoals Hummus, cottage cheese, advocado’s. Jeetje, waar ben ik in terecht gekomen haha? Gek genoeg ging er een wereld voor mij open en vooralsnog bevalt het prima en heb ik alleen maar lekker gegeten. Minder vlees is voor mij als karnivoor soms wel lastig, al wende ook dat weer snel. Daarnaast heb ik volop tijd om mij uit te leven in de keuken en dat doe ik dan ook. Het is wel steeds goed opletten. Omdat ik zo intensief sport heb ik de eiwitten en koolhydraten hard nodig. Maar naast sporten en veel fietsen beweeg ik natuurlijk niet zoveel. Vergis je niet wat je aan beweging mist wanneer je amper loopt. Wat ik bedoel te zeggen, je moet zorgen dat je wel degelijk gaat verbranden wat je hebt gegeten.