Nick dus, ik ben 61 jaar en woon in Noord-Brabant. Getrouwd met Dominique en samen hebben wij een zoon nu 28 jaar oud. Terwijl ik dit schrijf is het bijna 2 jaar geleden dat ik de diagnose MS heb gekregen. Hoewel ik al langer diverse klachten had kwam deze diagnose toch nog onverwacht en heeft het ons leven behoorlijk op z’n kop gezet.

Vanaf het begin heb ik aantekeningen gemaakt, welke ik graag wil delen. Tevens wil ik proberen meer mensen bewust maken van MS en de impact ervan.

Dus, dank dat jij de moeite neemt om mijn blogs te lezen.

Reacties zijn van harte welkom!

Dat kan onderaan deze pagina. Is dat niets voor jou, dan kun je mij ook een email sturen.

- EEN

Door te schrijven probeer ik de impact van MS op mijn leven te beschrijven. Ik beschrijf mijn fysieke en emotionele uitdagingen, maar ook de veerkracht in mijn zoektocht naar hoop en controle. Het werpt licht op de complexiteit van leven met een chronische ziekte en de noodzaak van begrip en steun. Ik merkte dat het schrijven mij helpt met de verwerking en acceptatie, dat was voor mij ook een nieuwe ervaring. Ik deel stukjes en beetjes van mijn leven en mijn ervaringen om te leven met MS. Uit eigen ervaring weet ik dat het helpt te lezen wat mensen met MS meemaken en dat dit vaak ook duidelijkheid verschaft. Mijn psychologe sprak steeds over Cope And Accept, ik weet ondertussen dat iedereen dat op zijn of haar eigen manier doet en dat het niemand gemakkelijk afgaat. 

Onzekerheid is een gevoel dat mensen met MS helaas maar al te goed kennen. Door mijn aantekeningen te delen hoop ik dat jullie hier wat aan hebben. Lezen wat zo belangrijk is: het bieden van empathie, betrokkenheid, affectie, liefde, vertrouwen, acceptatie en emotionele ondersteuning. Met name die laatste houdt in dat men een luisterend oor en erkenning biedt. Het helpt mensen omgaan met stress en tegenslagen. Weet dat jij niet alleen bent, dat jouw klachten niet uniek zijn en dat er altijd wel iets is om elke dag wakker voor te worden. Ik hoop zo dat mensen die dit gaan lezen er echt iets aan hebben. Dat het hen bekend voorkomt of misschien juist verrast. 

Voor mij was in eerste instantie erg belangrijk: Waar hebben we het eigenlijk over? De meeste mensen met MS krijgen die diagnose wanneer ze tussen de 20 en 40 jaar oud zijn maar het kan ook later in het leven ontstaan. In Nederland leven zeker 25.000 mensen met MS, wereldwijd wordt dit aantal geschat op 2,8 miljoen. MS komt ongeveer twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Mannen krijgen de diagnose gemiddeld wat later, maar hebben meer kans op een ernstig ziekteverloop. Hoewel met niet precies weet hoe MS ontstaat, is wel zeker dat erfelijke factoren de kans op het krijgen van MS beïnvloed. De variant die ik heb, Primair Progressieve MS treft maar 10 tot 15%. Dus ik bevind mij in select gezelschap J Mocht je niet bekend zijn met deze vorm van MS, in het kort komt het erop neer dat Progressief betekent dat de ziekte alsmaar doorgaat. Je gaat achteruit, de klachten worden steeds erger. Primair betekent dat je dit al merkt vanaf het begin van de ziekte. 

Voor mij is het nu bijna twee jaar geleden dat ik de diagnose PPMS heb gekregen, de vorm van Multiple Sclerose die direct leidt tot geleidelijke achteruitgang zonder aanvallen (schubs) of herstel. Wat de toekomst brengt, wat de komende maanden gaat gebeuren, ik heb werkelijk geen idee. De impact van MS op mijn dagelijks leven is groot, er gaat eigenlijk geen uur voorbij dat ik er niet aan denk of er op de een of andere manier mee bezig ben. Sowieso laat mij lichaam mij continu weten dat veel niet meer vanzelf gaat. 

Had twee geleden tegen mij gezegd dat mij dit zou overkomen. Ik had je voor gek verklaard, zoiets was voor mij echt onvoorstelbaar. En gelukkig maar denk ik wel eens. Voor de buitenwereld laat ik mij niet altijd kennen, ik blijf positief. Het lijkt soms of ik het bagatelliseer of weglach, waardoor het op anderen niet overkomt hoe intens de situatie voor mij is. Diep van binnen ga ik steeds een beetje meer kapot. Het gevoel van geen grip meer op mijn leven hebben voelt echt heel naar. Mijn lach is vaak een uiting van plezier maar kan echter ook komen van ongemak of onrust. Ik geloof dat ze dat “coping mechanisme” noemen. 

De diagnose heeft een grote emotionele impact op mij en mijn omgeving. Het omgaan met de onvoorspelbaarheid van MS zorgt voor veel onzekerheid en frustratie. Ik worstel met de angst voor toekomstige achteruitgang en de impact op mijn leven. Ik ervaar nu ook dat er duidelijk sprake is van geleidelijke ophoging van invaliditeit en steeds nieuwe blijvende klachten. Daar waar het in het begin matig en stabiel leek, ondervind ik nu meer hinder dan voorheen. Ik noem bijvoorbeeld lopen zonder wandelstok, dan is 150 meter het maximaal haalbare. Ondanks de uitdagingen probeer ik hoopvol te blijven en controle te houden over mijn situatie. Ik focus op gezonde levensstijl, regelmatig sporten en het zoeken naar dingen die ik nog wel kan. Wat ik niet meer kan is mij duidelijk.  Elke dag streef ik ernaar om mijn leven ten volle te leven en ervan te houden, ondanks mijn diagnose. Ik lach zoveel mogelijk, probeer zo veel mogelijk van mijn tijd te vullen met de dingen die me gelukkig maken en omring mezelf met mensen die me inspireren. 

Ik las laatst een stuk van een andere MS-patiënt en zij schreef: ‘voor mij is deze diagnose een levenslange gevangenisstraf, maar geen doodvonnis”. Ik wist gelijk wat ze bedoelde. Vooralsnog is er ondanks de beperkingen goed mee te leven. Daarnaast is er genoeg om voor te leven. Overall ben ik denk ik een gelukkig mens. Wel ben ik meer dan voorheen erg stemmingsgevoelig. Een voorbeeld daarvan is dat er snel een traan vloeit bij slecht nieuws op het journaal of leed in een speelfilm. En ook ben ik vaker onrustig, het liefst wil ik dat er elke dag wel iets gebeurt. Belangrijk is dat ik iets heb om naar uit te zien, zo proberen we elke weekend wel een uitje of afspraakje te plannen. 

En wat ik al zei, ik ben er een groot deel van de dag mee bezig. Het uit zich bij mij in de vorm van boosheid, verdriet, somberheid en zelfs een soort van rouw om wat ik kwijt ben. Ik ben open over mijn emoties en de uitdagingen van het accepteren van de diagnose. Ik ervaar dan steun van mijn omgeving, maar soms ook ongemak en zelfs onbegrip. Het zorgt voor minder sociale activiteiten, de spontaniteit is verdwenen. Het heeft dus direct gevolgen voor de kwaliteit van leven. Ik voel eigenlijk continu iets van onzekerheid. Voor mij is een van de meest frustrerende aspecten van de ziekte dat het verloop zo onvoorspelbaar is, niemand weet wanneer welke symptomen zullen optreden. Je kunt je vast voorstellen dat het vaak zo onwerkelijk is dit mee te maken. Natuurlijk hoor je van de ziekte maar dat was altijd bij iemand anders, onvoorstelbaar dat dit mij gdv (excuse my French) overkomt. 

Mijn mobiliteitsproblemen belemmeren me in dagelijkse activiteiten en hobby's. Dat ik op deze leeftijd niet meer zou voetballen was na 4 meniscusoperaties geen verrassing te noemen. Het niet meer kunnen tennissen of zelfs niet meer kunnen golfen vond ik wel enorm confronterend, ik was in de veronderstelling dat dit mij samen met mijn vrouw nog wel gegund was. Naast het missen van de fysieke inspanning mis je hierdoor ook de sociale betrokkenheid. Was ik tot voor kort nog actief in bestuur en organisator van diverse activiteiten, nu is daar de lol ook wel van af. Wanneer je zelf niet meer actief deelneemt, ben je gewoon minder betrokken. Eerlijk gezegd kan ik het ook maar moeilijk opbrengen, het voelt alsof je er maar een beetje bijhangt. Een rol niet op mijn lijf geschreven. Toen ik eerder stopte met voetbal was dat ook al het geval. Je gaat nog wel eens kijken, maar het is zo anders wanneer je zelf meedoet. Voor mij toch. Voetbal kijk ik nog wel heel graag op televisie maar het lokale 1e noch het recreantenteam waar zoonlief in speelt kunnen mij niet meer bekoren. 

Video met dank aan: Bram Platel