Ik ontvang veel steun en begrip. Het belang van steun van familie, vrienden en collega’s wil ik benadrukken. Ik ervaar echter ook onbegrip en ongemakkelijke reacties op mijn diagnose. Wanneer vrienden op zoek gaan naar de ziekte op internet blijkt Google niet de beste raadgever, ze komen nog net geen afscheid van je nemen. Met ervaringen, behandelingen etc. van andere mensen met MS kan ik niet zoveel, de ziekte openbaart zich bij iedereen anders. Daarmee bedoel ik niet dat hun verhalen mij niet interesseren, integendeel. Het is meer dat MS zich bij nagenoeg iedereen anders openbaart en ontwikkeld. 

Mijn ouders hebben het er ook moeilijk, van andere familieleden hoor ik nagenoeg niets. Ik ervaar heel veel steun van vrienden en ook tonen veel familieleden zoals ooms en tantes of neven en nichten op hun manier hun medeleven.  

Heel fijn is de liefde uit onverwachte hoek, denk aan een oom die je volop mailt, een vriend waarmee de relatie even bekoelt was die ineens op de stoep staat. Wat betreft vrienden heb ik sowieso niets te klagen, die zijn er voor me nu ik ze nodig heb. Ik kan altijd met mijn verhaal bij hen terecht en dan weet ik heus wel dat ik vaak hetzelfde vertel. Nimmer doe ik tevergeefs een beroep op ze. De een draagt je koffer tijdens een weekendje weg, een ander strikt je schoen in de volle binnenstad van Breda tijdens het Jazzfestival omdat ik daar zelf zonder zitplaats niet toe in staat ben. De liefde van mijn partner en zoon is onbeperkt en helpt mij steeds om weer zin in het leven te krijgen. Want daar ontbreekt het nog wel eens aan. 

Een kennis heeft mij opgezocht, haar partner leed ook aan deze ziekte en ook nog eens precies dezelfde vorm als ik. Dat kwam wel even binnen, ik ken hem vooral rijdend in zo’n scootmobiel met aan zijn zijde een hulphond. Met haar spreek ik af contact te houden al weet ik nog niet of ik mij aan die afspraak ga houden. Ondanks dat ze zeker aanbevelingen had waar ik wat mee kan, haar verhaal over het beloop van zijn ziekte maakte mij ook wel angstig. 

Achteraf is een heleboel te verklaren, ik kan zo een aantal ongemakkelijke situaties noemen die ik heb meegemaakt. De klachten gaan ook al wel wat jaren terug, ik denk zo’n 4 à 5 jaar.  Een zgn. klapvoet wanneer ik wat grotere afstanden liep. Het serveren bij tennissen, mijn service was al niet best maar nu maakte ik pas de slag terwijl de bal alweer bijna op de grond lag. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Veel dokteren, fysiotherapeuten en andere deskundigen hebben mijn verhaal al aangehoord, mij onderzocht maar ze boden nimmer een oplossing, kwamen zelfs niet tot een diagnose. Nu, nu het eenmaal duidelijk is haasten zij zich om te zeggen “ ja jouw klachten, typisch MS”. Ik moet me dan inhouden om niet boos te worden. Gedurende de Corona periode was eenieder minder mobiel omdat dat toen niet was toegestaan. Logisch dat dat mijn mobiliteitsbeperkingen minder opvielen. 

2023 was in meerdere opzichten een waardeloos jaar. MS in januari en een behandeling tegen een vleesetende bacterie in mijn rechteroog in maart. Met dat oog zie ik nog slechts 6%. Voor veraf heb ik een speciale lens, lezen doe ik met links. Dat zorgt naast de MS-problemen voor een extra beperking. Het heeft natuurlijk voor een enorme impact op mijn werk gezorgd. De mobiliteits- en cognitieve problemen maken mijn huidige baan onmogelijk. Ik zocht naar andere oplossingen maar er was al snel bleek de meest logische vervolgstap een vervroegde WIA-aanvraag. Lange tijd had ik nog het idee dat ik mijn werk kon blijven doen. Helaas is duidelijk geworden dat dit niet meer haalbaar is. Niet meer, omdat mijn lichaam dit niet meer toelaat.  

Ik heb ook veel vragen rondom behandeling en toekomst, over behandelmogelijkheden zoals immunotherapie in het buitenland. Volgens mijn MS-neuroloog is er bij mij nog geen indicatie voor immunomodulerende behandeling. Voorlopig hanteert hij een conservatieve behandeling gericht op symptoomverlichting en ergotherapie.  Die therapie helpt mij zelfstandiger te worden bij de dagelijkse bezigheden. Het komt erop neer dat de ergotherapeut mij adviseert en traint met de moeilijkheden met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.  Medicatie voor deze vorm van MS is er niet. Wel denkt de arts na over 4-aminoprydine dat de loopfunctie kan verbeteren. Ik lees veel publicaties op het internet en dankzij algoritmes vaak meer dan goed voor me is. Niet elk artikel is namelijk even relevant, interessant of gewoon onzin.