Helaas merk ik dat de MS in het dagelijks leven wel degelijk invloed heeft. Het beperkt mij v.w.b. de interactie met mijn omgeving, en daarmee de mate waarin ik mee kan doen in de maatschappij. 

Het beïnvloedt mijn dagelijks leven. Erop geattendeerd door een medepatiënt las ik recent een artikel waarin stond dat de hersencapaciteit van chronisch zieken voor 50 procent in beslag wordt genomen door hun ziekte. Dat is precies wat ik zelf ook merk, ik ben er meer mee bezig dan ik denk of wil. En mijn omgeving ziet of merkt dat niet altijd. En ik denk dan vaak dat de buitenwereld dit maar moeilijk begrijpt.  

Maar kan ik hen dat kwalijk nemen? Want ik ben over het algemeen denk ik wel een vrolijk persoon. Ik probeer juist om het leven positief te benaderen. Mede omdat ik merk dat wanneer ik dat niet doe, ik vaak erg somber ben en dat past gewoon niet bij mij. Maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat ik mij altijd geweldig voel. Het heeft al enkele malen tot ongemakkelijke situaties geleidt. Want hoe kan het dat ik de ene dag de gehele Ramblas in Barcelona afstruin, en een week later een feestje afzeg? Dat is ook niet uit te leggen en dat wil ik ook niet. Ik koester juist de dagen dat het goed gaat en aanvaard de consequenties op de momenten dat het even niet gaat. Maar ik merk dat daar niet altijd begrip voor is. Jammer dan, ik kan hun beeld dan toch niet veranderen en wat ik zei, dat wil ik ook niet. 

Wat ik maar wil zeggen, er verandert zoveel: de rol die je hebt in je sociale relaties, je maatschappelijke positie, je toekomstverwachtingen, hoe mensen naar kijken en met je omgaan, een nieuwe balans vinden in de wederkerigheid in vriendschappen, de toegenomen afhankelijkheid. Neem van mij aan: chronisch ziek zijn is ook een baan. 

Gisteren de intake gehad met Josien, de community manager van MS.nl. We waren het snel eens en na een korte training ergens in januari ga ik aan de slag als een van de moderatoren van deze website. Een site die misschien ook voor jou interessant is om eens te bezoeken. Je kunt er veel informatie vinden over Multiple Sclerose, over de verschillende vormen en over de mogelijke klachten en beperkingen. Ook zijn er wanneer je een account aanmaakt verhalen van patiënten en betrokkenen te lezen. Best pittig allemaal en ik kan mij goed voorstellen dat je dat je daar helemaal geen zin in hebt. Geeft niets, wanneer je mijn verhaal blijft volgen zorg ik ervoor dat je toch op de hoogte blijft. Want al is genezing nog niet mogelijk, er zijn wel continu ontwikkelingen te melden. Denk dan aan stamceltherapie, vasten, medicinale paddenstoelen en de inzet van neuroprotectie. Het gaat te ver om daar hier verder op in te gaan, maar voor mij is het een fijne gedachte dat veel deskundigen zich buigen over mogelijk voorkomen, leven met en misschien ooit herstellen van MS.  

En mijn eigen website is nu ruim een week online. De reacties zijn overweldigend! De meeste vinden het mooi dat ik het durf te delen. Ik lees dat ik schrijf zoals ik ben en dat het oprecht en zonder enige gene geschreven is.  Men vindt het wel heftig, indrukwekkend maar ook wel verdrietig. Tja wat kan ik zeggen, "mission accomplished". Mooie reacties ook van goede vrienden die mij zoals ze zelf aangeven nog beter zijn gaan leren kennen. Daarbij wel de opmerking dat ik ook eerder, of in ieder geval duidelijker een beroep op hen had moeten doen. Dat kan ik niet ontkennen en daar ga ik mee aan de slag.  

De link naar de site gaat ook rond en daardoor ontvang ik ook reacties die mij verrassen. Het doet mij erg goed en het spoort mij aan ermee door te gaan. En ik besef erg goed dat ik nogal wat deel, ik geloof niet dat ik iets nalaat te vertellen. En ik snap ook dat er mensen zullen zijn die het minder interesseert. En dat is ook prima, je hoeft het natuurlijk niet te lezen.  

En nu bijna de feestdagen, ik betrap mezelf erop dat ik er zin krijg. Logisch, de vorige editie was allesbehalve leuk. Fijn om het nu met familie en goede vrienden te gaan vieren.   

Voor 2025 wel wat voornemens. Nog meer met vrienden en familie leuke dingen doen. Aan de andere kant, ik ga niets meer doen waar ik geen zin in heb. Ondanks dat ik nu meer vrije tijd heb dan ooit, merk ik ook wel dat alles gewoon meer energie kost. Reden te meer om daar zorgvuldig mee om te gaan.  

Dank dat je dit leest! Voor nu en straks wens ik je alle Geluk, Liefde en Gezondheid.