Met de onzekerheid over hoe MS zich bij mij de komende jaren gaat ontwikkelen heb ik mezelf voorgenomen om zo veel mogelijk mijn hart te blijven volgen en uitdagingen aan te gaan. Omdat Dominique door Post COVID en de vele daarbij horende klachten nog midden in haar hersteltraject zit maakt het thuis er niet gemakkelijker op. En dan zit je ineens met z’n tweeën thuis, ik zeg het nog maar eens…onvoorstelbaar. Dit zorgt ervoor dat het maken van toekomstplannen moeilijk is. Extra frustrerend omdat wij beide voornemens waren om zodra het kon, te gaan genieten van de ouwe dag en dat dan ruim voor het bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd. Hoe anders loopt het nu, volop tijd en voldoende te besteden en dan hang je thuis wat rond.  

Het is zo waardeloos om te merken dat ik vooruit wil, desnoods naar de andere kant van de wereld. Zolang het mijn fysiek het toelaat, waar is dat feestje? Dominique daarentegen heeft nog haar eigen problemen waar zij mee worstelt. Zij zoekt juist de veiligheid en geborgenheid van het thuis zijn. Dat weet ik en dat begrijp ik volledig. We zoeken beide naar een soort van modus om ons leven weer op te pakken, hopelijk gaat haar herstel voorspoedig. Want de gedachte dat zij straks weer gezond genoeg is en ik dan met gezondheidsproblemen moet afhaken, die gedachte maakt mij misselijk. Ik zie mijzelf namelijk niet in een rolstoel, scootmobile of wat dan ook rondrijden. Eerlijkheidshalve zou ik dat 2 jaar geleden ook gezegd hebben over het lopen met een wandelstok of op een slechte dag met 2 krukken. Volgens mijn neuroloog kan ik met deze ziekte nog 30 jaar leven. Zoals ik mij nu voel en met de wetenschap dat ik hoe dan ook achteruit zal gaan weet ik nog niet zo zeker of ik daar wel zin in heb.  

Mijn afhankelijkheid van anderen is nu nog beperkt en ik weet niet hoe ik erop reageer wanneer dat zou toenemen. Recent was er een uitzending van het programma “Five days inside” op TV. Deze aflevering verbleef presentator Eddy Zoëy vijf dagen in een tehuis waar mensen met MS woonden. Zij waren dusdanig hulpbehoevend dat thuis wonen geen optie meer was. Hartverscheurend en dan ben je blij dat het bij jou nog meevalt. Maar het kwam wel even binnen, je weet tenslotte maar nooit. Veel vrienden belden of apten mij daarna, blijkbaar hadden zij ook gekeken en ook daar was de schrik groot. Snap ik, ik had zelf ook wel een borreltje nodig om de slaap te vatten. 

Het is december 2024 en er is weer van alles gebeurd. We hebben weer een pittige tijd achter de rug, zowel mijn vrouw als ikzelf zijn weer net iets te veel met doctoren en ziekenhuizen bezig en dat het fysiek minder gaat gaf ik eerder al aan. Van harte hoop ik dat de komende maanden rustiger zullen zijn maar dat is tegen beter weten in. Beiden hebben we nog wel een en ander om mee te dealen. Mijn partner naar verwachting de laatste perikelen van haar ziekzijn, ikzelf mag begin januari weer voor de jaarlijkse check naar de MS-kliniek. Dan weer in die verschrikkelijke MRI. Echt waar, ik heb vele sessies met een psychologe gehad om überhaupt in de MRI te durven. Dat heeft ze toch maar mooi voor elkaar gekregen. Ik ben benieuwd of de uitslag veranderingen aan tonen al is het ontbreken daarvan niet per se goed nieuws. Er is ook zoiets als sluimerende MS, dan ga je wel achteruit maar de medische testen laten dat (nog) niet zien. 

Goed nieuws is er ook, de bevestiging van mijn goedgekeurde vervroegde IVA-aanvraag. Ikzelf, mijn werkgever en de bedrijfsarts waren het er al over eens dat het hervatten van mijn werk niet meer tot de mogelijkheden behoorde. Het UWV is ook tot deze conclusie gekomen, waardoor ik nu 100% arbeidsongeschikt ben verklaard. Wat is het dan prettig dat je bij zo’n grote organisatie als de overheid werkt en daarmee verbonden bent aan het ABP. Want ondertussen heb ik de IVA-variant van de WIA toegewezen gekregen en samen met een arbeidsongeschiktheidstoelage kom ik op een acceptabel percentage van mijn huidige inkomen. Dat betekent voor mij rust en financiële zekerheid t/m mijn pensioen. Daar draag ik tot mijn 67e nog maar 50% aan af dus ook daarover geen zorgen. Ook voor mijn werkgever is er nu duidelijkheid. Die weet tot wanneer ik (ziek) in dienst ben plus het ontslaat ze van re-integratie verplichtingen. Ik noem het goed nieuws maar dat is natuurlijk maar net hoe je het bekijkt. Je wilt natuurlijk helemaal niets met zo’n regeling te maken krijgen. Maar nu is het erg fijn dat zoiets bestaat, je hebt tenslotte al genoeg onzekerheden om mee om te gaan. 

Al eerder sprak ik over de soms lange dagen. Want vergis je niet, het is nogal wat wanneer je ineens thuis komt te zitten. En dan ook nog een met de zekerheid dat werken geen optie meer is, nou dan moet je wel even schakelen hoor. De krant vult een uurtje, ik merk dat ik deze nu aandachtiger lees dan ooit. Samen gezellig ontbijten, lunchen en dineren kan nu elke dag. Het is elke dag weekend, niet helemaal waar natuurlijk want in de weekenden zijn meer vrienden vrij en is er ook meer te doen. Ik lees meer dan ooit, gelukkig heeft mijn favoriete schrijver Jo Nesbø nieuw werk uitgebracht. En ja, ik betrap mij erop dat ik ook meer televisiekijk dan voorheen. Series, films, documentaires, en sport, veel sport. Maar dan zit je wel op je reet natuurlijk en daar word je ook niet fitter van. Hoogste tijd dus om op zoek te gaan naar een wat nuttigere dagbesteding en ik ben het Internet aan het afstruinen naar opties voor vrijwilligerswerk. Dat valt nog niet mee, je gaat dan aan de slag om andere te ondersteunen, te helpen bij zaken die ze zelf niet meer kunnen. Als ik dan kijk naar bijvoorbeeld mijn mobiliteit dan vallen al veel zaken af. Ik was altijd voornemens om bij Raffy in Breda, een woonzorgcentrum voor Indische en Molukse ouderen, in de keuken aan de slag te gaan. De Indonesische keuken is mij niet onbekend en ook Raffy niet omdat mijn schoonvader daar zijn laatste dagen heeft mogen doorbrengen. Helaas is dit geen optie meer en meer vrijwilligers plaatsen vallen af door mijn fysieke beperkingen.  

Dus, suggesties zijn erg welkom. Het is wel de bedoeling dat ik eropuit ga, ik ben inzetbaar in de Breda en omstreken. Ik heb meer dan affiniteit met ICT, lees en kook graag, ben dol op muziek en naar mijn mening een fijne gesprekspartner. Iets met ouderen, daar zijn vele posities beschikbaar, maar die hebben meestal zelf al problemen genoeg met mobiliteit etc. Met jonge mensen, daar zie ik nog wel mogelijkheden en daar oriënteer ik mij voorlopig op. Iets concreets heb ik nog niet gevonden daarom mijn vraag. Is er in jouw netwerk of omgeving behoefte aan vrijwilligers? Ik ga graag met in gesprek! 

Gisteren mijn nieuwe website gepubliceerd. Helemaal wat ik al eerder van plan was en nu (opnieuw) gestimuleerd door een vriend. Een eigen website waar ik a. mijn passie voor de keuken kan delen en b. dit verhaal mag vertellen. Ik heb de url natuurlijk pas met een paar mensen gedeeld, hun reacties en aanbevelingen neem ik mee voordat ik er meer ruchtbaarheid aan ga geven.  

En het is weer zover, alle radiozenders zijn weer druk met de diverse hitlijsten allertijden, top400 en als kers op de taart natuurlijk de top200 op radio 2. Elk jaar neem ik mij voor om niet ook op tv de uitzendingen te volgen. Al die vleespetten met hun ruitjesblouses die hun moment of fame op tv willen, brrr. Maar ja, eenmaal aan blijf ik toch kijken. Dat moet te maken hebben met het enthousiaste van de diverse dj’s. Ook heb ik dot jaar opnieuw mijn nummers ingezonden. Welke? Op 1 staat Black van Pearl Jam, Creep van Radiohead op 2 en nieuw binnen (haha) op 2 Unintended van Muse. Je mag ook altijd een plaat doorgeven die nog niet als optie te kiezen. Mijn voorstel is het nummer Kite van een van mijn lievelingsbands U2. Maar dan wel de live versie opgenomen in 2006 in Sidney. Omdat mijn verhaal nu ook online staat wil ik graag van de gelegenheid gebruiken maken om dit nummer te laten horen. Ik waarschuw je, je loopt het risico dat het nummer ook jou pakt.